Du repérage à la prise en charge : comprendre les  10 étapes du parcours de santé des enfants dys

Accompagner un enfant dys, ce n'est pas seulement comprendre ses troubles. C'est aussi naviguer dans un système de santé complexe, où les étapes se succèdent sans toujours être lisibles. 90 % des parents considèrent que la rééducation des troubles de leur enfant est un poids, selon l’enquête FFDys-Poppins de 2024. Et 33 % précisent que l’accès aux soins reste difficile pour eux. Entre les démarches administratives, la pénurie de professionnels de santé, les délais d’attente et les coûts financiers, on oublierait presque l’essentiel : l’accompagnement adapté aux besoins de l’enfant. Pour éviter de vous laisser submerger par les protocoles et la charge émotionnelle, cet article détaille les 10 étapes du parcours de santé des enfants dys. Anticipez chacune, reprenez la main sur ce qui peut l’être.

Quelles sont les particularités des troubles du neurodéveloppement ?

Les signes de la dysphasie, de la dyslexie, de la dysorthographie, de la dyspraxie, de la dyscalculie ou du TDAH n’apparaissent pas du jour au lendemain. Ils font tous partie des troubles du neurodéveloppement, c'est-à-dire qu’ils sont l’expression d’un dysfonctionnement neurologique présent dès la naissance. Rien à voir avec l’intelligence. Elle fait d’ailleurs partie des critères du DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual ou Mental Disosdres), l’ouvrage de référence pour les troubles mentaux. « Le diagnostic d’un trouble spécifique des apprentissages ne peut être réalisé qu’après avoir exclu l’existence d’une déficience intellectuelle, neurosensorielle (audition et vision) ou de difficultés psychiatriques ou d’environnement social pouvant retentir sur les apprentissages. » (Inserm)

Chez les dys, le cerveau ne mobilise pas les circuits habituels pour parler, lire, écrire (geste et orthographe), parler, compter, rester attentif. Et justement, cette logique est mise à mal à l’école, lors des apprentissages.

Étape 1 - Effectuer le repérage des troubles dys : quand les difficultés apparaissent

Les premières difficultés peuvent apparaître à différents moments. Tout dépend de l’impact du trouble dys dans les activités scolaires. Pour certains enfants dont la sévérité du trouble est importante, ces manifestations sont parfois visibles dès la maternelle. Pour d’autres, experts en stratégies de contournement, elles se révèlent au cours du primaire, voire au collège. 

Dans tous les cas, une difficulté persistante doit immédiatement retenir l’attention et faire l’objet de premiers aménagements pédagogiques. À ce premier stade, il est important de faire la différence entre des difficultés et les troubles des apprentissages. Ce sont précisément ces adaptations de la scolarité qui vont permettent d’orienter ce repérage.

Étape 2 - Mettre en place des aides pédagogiques à l’école : premières remédiations et surveillance

Pour qu’un diagnostic de dyslexie ou autre dys soit posé, l’etroubleprofesnfant doit avoir bénéficié de 6 mois de soutien à sa scolarité. Les aménagements pédagogiques répondent donc à une double mission : 

1. aider l’enfant (réponse indispensable pour préserver son estime de soi et renforcer ses capacités d’apprentissage) ; 
2. préciser le niveau de difficulté pour ajuster les propositions.

L’école, le collège comme le lycée proposent différentes possibilités d’appui à la scolarisation dont le programme personnalisé de réussite éducative, le PPRE. Il est rapidement actionnable en classe par l’enseignant qui peut le faire évoluer au fur et à mesure de la progression de l’élève.

Si les difficultés persistent, les réunions informelles entre la famille et le professeur laissent la place à une réunion d’équipe éducative (EE). Elle réunit : l’enseignant, le directeur d’école ou le chef d’établissement dans le secondaire, les parents et éventuellement la psychologue de l’Éducation nationale, les professionnels de santé ou du secteur médico-social concernés. 

L’EE est un moment privilégié pour évoquer la situation, croiser les regards de différents intervenants et laisser à chacun la possibilité d’exprimer son ressenti. Si la question d’un trouble spécifique des apprentissages se pose, l’orientation vers le médecin de famille est alors recommandée.

Étape 3 – Consulter le médecin traitant : déclencher l’orientation vers une prise en charge adaptée

Jusque-là, les observations et les aides mises en place étaient d’ordre scolaire. Le rendez-vous avec le médecin traitant ouvre l’entrée dans le parcours de santé des enfants dys. Dès lors que les 1ᵉʳˢ signes de troubles des apprentissages sont suspectés, l’avis médical est indispensable. 

Le médecin ou le pédiatre établit une ordonnance pour prescrire la réalisation d’un bilan orthophonique (suivi de séances) ou demander l’avis d’un neuropsychiatre (particulièrement pour le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, le TDAH). Cette ordonnance est un préalable pour démarrer les soins.

Bien entendu, le médecin n’est pas un simple prescripteur. Il peut faire le lien entre les constats des enseignants, les doutes de la famille et ses propres observations. L’idéal serait que les partenaires puissent facilement croiser leurs regards. Malheureusement, dans les faits, c’est rarement possible.

Étape 4 – Effectuer le dépistage des troubles des apprentissages : première évaluation spécialisée

La professionnelle de santé de première intention reste l’orthophoniste (plus de 95 % sont des femmes). Parfois, le médecin commence par orienter vers un bilan neurologique, notamment lorsque l’attention est perturbée ou qu’une grande agitation est présente. L’orthophoniste est capable de dépister les troubles spécifiques des apprentissages avec déficit en : 

• lecture ;
• expression écrite ;
• expression orale ;
• calcul ;
• coordination. 

Si elle ne peut pas diagnostiquer un TDAH, son expertise lui permet une observation fine du comportement de l’enfant. Dans la majorité des cas, ce premier diagnostic appelle d’autres avis médicaux pour écarter ou confirmer la présence d’autres troubles associés.

Étape 5 – Réaliser le bilan orthophonique et les bilans complémentaires : pourquoi plusieurs professionnels ?

Généralement, la famille et l’école se concentre sur les manifestations les plus envahissantes. Chacun pare au plus pressé. Pourtant, une étude de l’Inserm montre que dans 40 % des cas, un enfant dys présente plusieurs troubles associés. On parle alors de comorbidité. Cette multiplicité des troubles rend nécessaire l’avis de plusieurs spécialistes pour répondre le plus justement possible aux besoins de l’enfant : 

• Le psychologue clinicien réalise un bilan psychométrique pour explorer le fonctionnement cognitif de l’enfant et son adaptation à l’environnement (WISC-5 pour les jeunes de 6 ans à 16 ans). Ce test est exigé lors d’une demande de reconnaissance de handicap auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le psychologue de l’Éducation nationale (psy-EN) peut le réaliser.
• Le psychologue accompagne l’enfant dont l’estime de soi est souvent détériorée. Il l’outille pour reconnaître ses émotions et mieux vivre son quotidien en classe comme à la maison.
• Le neuropsychologue évalue les relations entre le cerveau et les fonctions cognitives  (attention, mémoire, concentration, fonctions exécutives, langage, vitesse de traitement). Il peut notamment établir un diagnostic de TDAH. 
• Le psychomotricien teste et rééduque les personnes qui éprouvent des difficultés psychologiques exprimées par le corps. Il intervient le plus souvent auprès des profils dyspraxiques et dysgraphiques. Il apporte également un soutien précieux pour les enfants présentant un TDAH.
• L’ergothérapeute conçoit des environnements accessibles et adaptés aux personnes dyspraxiques et dysgraphiques. Il préconise des techniques et des pratiques adaptées à chacun.
• L'orthoptiste évalue et rééduque les troubles de la vision binoculaire (coordination des deux yeux). Tout problème visuel doit être rééduqué, notamment chez les enfants dyslexiques ou dyspraxiques présentant un déficit de l’empan visuo-attentionnel. L’orthoptiste peut améliorer le confort visuel en lecture et en écriture. 

ℹ️ Bon à savoir : Chaque professionnel utilise des tests standardisés dont les procédures, les méthodes et l’interprétation sont normées pour garantir une fiabilité des évaluations. Soyez vigilants avec les offres proposées en ligne. Même si elles vous paraissent sérieuses, elles ne répondent pas aux standards et n’ont pas de valeur scientifique.

Étape 6 – Recevoir le diagnostic d’un trouble des apprentissages

Le diagnostic orthophonique est généralement très attendue par des familles. Mais à lui seul, il ne résout rien. Il est un point de départ dans le parcours de santé de l’enfant dys. Il permet de : 

• comprendre les difficultés ;
• nommer le trouble ; 
• clarifier les besoins ; 
• organiser un accompagnement personnalisé.

Ce compte rendu seul donne des informations souvent parcellaires. L’étude clinique du praticien remet du contexte entre les résultats aux tests, le comportement et le ressenti de l’enfant. C’est pourquoi la restitution se fait en cabinet avec le professionnel de santé. Et c’est encore plus important lorsque différents diagnostics mettent en évidence une pluralité des troubles et des réponses à apporter.

Étape 7 – Établir les préconisations personnalisées et le plan thérapeutique pour les troubles dys

Le projet de soins va de pair avec l’évaluation des troubles du neurodéveloppement. Une fois que le fonctionnement cognitif de l’enfant est connu, que le trouble est diagnostiqué, l’orthophoniste ou ses confrères peut mettre en place des préconisations personnalisées. Le plan thérapeutique oriente la prise en charge avec : 

• la fréquence des séances ; 
• les compétences prioritaires ; 
• les outils et les méthodes utilisées ;
• les exercices d’entraînement à faire à la maison ;
• les adaptations nécessaires en classe.

Bien entendu, le projet de soins évolue au cours de la prise en charge pour répondre aux progrès de l’enfant.

Étape 8 – Organiser la prise en charge des troubles du neurodéveloppement 

La plupart des séances ont généralement lieu sur leur temps de travail et requièrent une forte flexibilité. Une séance dure environ 30 minutes chez l’orthophoniste et de 45 minutes à une heure chez un psychologue. À cela, s’ajoutent les trajets entre l’école ou le domicile et le cabinet du praticien.

L’étude menée par la FFDys et Poppins montre que 33 % des enfants suivent leurs séances de rééducation sur le temps de classe. 27 % d’entre eux s’y rendent après la classe. Dans tous les cas, les prises en charge bousculent l’organisation familiale. D’ailleurs, dans 58 % des cas, un des deux parents aménage son organisation professionnelle pour assurer les rendez-vous.

Il n’y a aucune solution idéale. Se rendre en séances sur un moment de loisirs de l’enfant n’est pas forcément plus bénéfique que sur une heure de classe. Cette coordination répond avant tout aux possibilités et aux contraintes de chacun.

Étape 9 – Établir un bilan d’évolution du suivi thérapeutique : à quelle fréquence réévaluer la prise en charge ?

La nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) réglemente les conditions de prise en charge des praticiens. Par exemple, la rééducation avec une orthophoniste est renouvelable une fois par série de 30 séances. Au-delà, le médecin généraliste prescrit un bilan orthophonique de renouvellement. Si la poursuite des soins est nécessaire, la procédure exige une demande d’autorisation préalable auprès de l’assurance maladie. 

Cette étape permet de vérifier l’évolution des besoins et l’intensité des troubles. Dans tous les cas, un trouble du neurodéveloppement est permanent. Il ne disparaît pas. L’enfant puis l’adulte apprennent à vivre avec lui en compensant leurs difficultés.

Les bilans d’évolution sont également l’occasion de faire un point avec l’école. Les aménagements de la scolarité sont-ils facilement mis en place ? Comment l’enfant y répond ? Des adaptations supplémentaires ou des évolutions sont-elles à prévoir ?

ℹ️ Bon à savoir : La MDPH réévalue chaque dossier de handicap tous les ans, même si les troubles des apprentissages sont permanents et durables. Cette procédure implique de fournir régulièrement de nouvelles évaluations, ce qui représente une charge administrative importante pour les familles et un investissement pour l’enfant. 

Étape 10 – Adapter, poursuivre ou réorienter la prise en charge

Un suivi thérapeutique n’est jamais figé. Il répond à une difficulté précise dans un contexte donné. L’enfant grandit et apprend en permanence, même s’il est dys. Ses apprentissages nécessitent simplement plus de temps et des méthodes adaptées. Grâce à la rééducation et à la meilleure connaissance de son trouble, il apprend à compenser plus efficacement les pièges tendus par son cerveau et il renforce ses acquis, à son rythme. L’accompagnement évolue donc au fur et à mesure du temps. De la même façon, les plans d’aide scolaires adaptés aux troubles dys sont régulièrement modifiés. Les équipes éducatives ou les équipes de suivi de scolarisation (ESS) sont des moments privilégiés pour faire le point. Elles assurent une bonne coordination entre les solutions proposées. Un aménagement pertinent pour lire à un instant T, comme le marquage des syllabes en couleur, doit évoluer, voire être supprimé lorsqu’il n’est plus nécessaire. Les séances elles-mêmes connaissent parfois des pauses pour laisser le temps à l’enfant de passer un cap ou pour soulager des parents épuisés. Tout évolue avec l’enfant.

Comment mieux vivre les étapes du parcours de santé quand son enfant est dys ?

Comme le décrit justement Elvire Cassan dans L’Odyssé des dys, la prise en charge d’un enfant dys est longue et demande beaucoup de disponibilité des parents. Le poids des difficultés d’apprentissage fait souvent oublier la charge mentale des parents d’enfant dys.

Accueillir ses émotions sans culpabilité

L’enfant parfait n’existe pas. Vous le savez. Pourtant, il est légitime d’avoir des projections et des attentes de réussite pour son enfant. Les troubles dys perturbent considérablement les représentations habituelles. L’apprentissage de la lecture, de l’écriture, du calcul, des gestes ou le maintien de l’attention ne se passent pas comme prévu. C’est lourd pour l’enfant, mais aussi pour la famille qui culpabilise ou craint le regard des autres.

Vous avez le droit de vous sentir fatigué, épuisé, démoralisé et parfois même en colère face à toutes les démarches. Être parent d’un enfant dys demande beaucoup de ressources, d’indulgence et de patience, y compris envers soi-même.

Hiérachiser les priorités… et oser dire non

Nous l’avons vu, la rééducation des troubles spécifiques des apprentissages est jalonnée de démarches et d’une logistique chronophages. Tout en assumer en maintenant sa vie de famille, son activité professionnelle et ses obligations finit par donner le tournis. Tout est important, certes. Mais tout ne pourra pas être mené de front. 

Il est souvent nécessaire de prioriser, peut-être même au sein du suivi. Par exemple, certaines séances peuvent être mises en pause ou coordonnées de telle sorte que l’enfant n’ait pas deux séances d’orthophonie, une chez le psychomotricien et une autre chez le psychologue chaque semaine. Parfois, le rythme est possible à tenir. Parfois non. Suivre la rééducation des troubles dys de votre enfant demande beaucoup de ressources, vous avez le droit de poser vos limites pour mieux repartir et tenir sur la durée.

Maintenir un dialogue constructif avec l’école

La rééducation des troubles dys ne peut pas se faire sans aménagements pédagogiques. Leur particularité est justement de toucher les apprentissages. Maintenir un dialogue régulier avec les professeurs permet de mieux cerner les fragilités de l’enfant et sa progression. 

Des points réguliers, en dehors des équipes éducatives et des ESS, maintiennent une bonne relation et une meilleure compréhension de la situation. Les retours réguliers sur le suivi et son déroulement sont aussi des indicateurs précieux pour les enseignants. Ils leur permettent d’ajuster plus finement les aides proposées en cours. 

Chercher du soutien et bien s’entourer

Parfois, il est légitime de vouloir baisser les bras. Les associations pour la dyslexie et autres troubles dys proposent des espaces bienveillants où les familles se sentent compris et guidés. Elles disposent d’antennes locales sur tout le territoire français et de supports en lignes.

Faire face aux difficultés scolaires et à toutes les étapes du parcours de santé de son enfant dys nécessite d’être entouré de personnes-ressources, d’avoir un relais et du soutien. Lorsqu’il est bienveillant, l’entourage familial et amical offre également un soutien important. Des livres sur les troubles dys sont une autre manière de se documenter, mais aussi de trouver tes témoignages rassurants et pourquoi pas inspirants.

Préserver l’équilibre familial et personnel

Aux différents stades du parcours de santé de l’enfant dys, le couple parental et la famille en général sont souvent mises à rude épreuve. L’attention et la disponibilité requises finissent par étouffer ses propres besoins et peuvent fragiliser l’harmonie au sein de la fratrie.

S’autoriser des pauses dans le suivi est parfois une nécessité. Juste quelques semaines pour reprendre son souffle. Les activités extra-scolaires sont aussi des moments à préserver pour maintenir l’équilibre de votre enfant. Il doit pouvoir de se sentir compétent et en réussite dans d’autres domaines que les matières scolaires. Bien entendu, les temps partagés en famille sont primordiaux pour prendre soin des relations et de chacun. N’hésitez pas à déléguer à votre partenaire ou à un membre de votre entourage quelques rendez-vous.

Ce qu’il faut retenir…

Les troubles du neurodéveloppement nécessitent un accompagnement adapté et personnalisé. Du repérage des difficultés au suivi par un professionnel, les étapes du parcours de santé des enfants dys sont nombreuses et exigeantes. Elles nécessitent une bonne connaissance du système de soins et du système scolaire ainsi qu’une grande disponibilité des familles. Si le bilan et le diagnostic sont très attendus, une rééducation aboutie articule des séances avec un thérapeute et des adaptations en classe. Les deux restent toujours étroitement liées. Et pour tenir le cap, il est important de ménager son énergie. Chaque parcours est unique, et il n'existe pas de « bonne » manière d'accompagner son enfant dys. Ce qui compte, c'est de trouver le rythme qui vous convient, de vous autoriser à ralentir quand c'est nécessaire, et de vous rappeler que prendre soin de vous, c'est aussi prendre soin de lui.

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