Diagnostic tardif de la dyslexie : comment le reconnaître et agir efficacement 

7 % des personnes rencontrent des difficultés en lecture. Toutes ne présentent pas une dyslexie. Mais une chose est certaine : un enfant dyslexique le reste à l’âge adulte. Pourtant, ce trouble du langage écrit n’est pas toujours repéré à temps. Il arrive que les difficultés passent inaperçues pendant des années. Elles sont identifiées tardivement, en fin d’école primaire, au collège, au lycée, voire bien après, pendant les études supérieures ou dans la vie professionnelle. Ce diagnostic tardif de la dyslexie n’est pas sans conséquence. Il peut marquer durablement le parcours scolaire, le rapport à l’écrit et, plus largement, la trajectoire personnelle. Comment expliquer ces repérages tardifs ? Quels signes doivent alerter, même après plusieurs années ? Et surtout, comment agir pour mieux accompagner les enfants ?

Qu’entend-on par un diagnostic tardif de la dyslexie ?

La plupart du temps, le trouble spécifique des apprentissages avec déficit en lecture se repère en début d’école primaire. Mais il arrive que le diagnostic se fasse tardivement. Parce que d’autres difficultés prennent le pas ou parce que l’enfant met en place des stratégies de contournement robustes.

À quel âge diagnostique-t-on généralement la dyslexie ?

En France, un diagnostic de dyslexie est généralement posé vers la fin du CE1 ou en CE2, lorsque les difficultés de lecture persistent malgré les apprentissages initiaux. Les premières alertes peuvent toutefois apparaître plus tôt, parfois dès le CP ou le début du CE1.

Les recommandations actuelles invitent toutefois à ne pas poser immédiatement un diagnostic. Après le repérage des premières difficultés, une période d’environ six mois d’intervention pédagogique adaptée est nécessaire. Si, malgré ces aides ciblées, les difficultés de lecture persistent, l’hypothèse d’un trouble spécifique du langage écrit peut alors être explorée par un bilan orthophonique.

Avant le CE2, soit autour de 7 à 8 ans, on parle le plus souvent de retard d’acquisition du langage écrit plutôt que de dyslexie confirmée.

Nous le verrons plus loin, le neuroscientifique Franck Ramus, spécialiste dans le développement cognitif de l’enfant et des apprentissages scolaires, appelle à la vigilance. Tout écart de niveau en lecture ou toute difficulté doit être pris en charge avant même qu’un bilan de trouble du langage soit effectué. Pour bien accompagner l’enfant, le temps est compté. Une personne présentant un trouble du neurodéveloppement le reste toute sa vie. Alors, plus le diagnostic est précoce, meilleur sera l’accompagnement.

À partir de quand parle-t-on de diagnostic tardif ?

Il n’y a pas de règle absolue qui définisse un repérage tardif d’un trouble dys. Il peut être établi en école primaire (CM1-CM2), au collège ou au lycée, voire lors des études supérieures ou dans la vie adulte. Plus il est repoussé, plus les difficultés ont eu le temps de s’installer et plus la confiance en soi de l’enfant dys, puis de l’adulte, s’est dégradée.

Cette notion de retard intervient dès lors que le temps d’apprentissage de la lecture et de l’écriture est passé, soit après le CP-CE1. Même si l’étude de la langue se poursuit en CE2 et les années d’après, l’apprentissage spécifique de la lecture se termine avec le cycle 2 (CP-CE1-CE2). Les cours de phonologie (étude des sons) ou encore ceux sur les correspondances graphophonologiques (association entre les sons et les lettres) cessent au-delà de ce cycle.

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Comment reconnaître une dyslexie non diagnostiquée ?

Plusieurs signes doivent alerter les parents, les enseignants et même le médecin généraliste. Même s’ils ne suffisent pas à eux seuls à définir un trouble spécifique du langage avec déficit en lecture, ils sont la manifestation de difficultés pour lire ou écrire. Ils traduisent une souffrance et un besoin d’adaptations et de soutien pédagogiques. De nombreux adultes découvrent leur trouble après un parcours scolaire chaotique ou à l’occasion d’un bilan pour leur propre enfant.

Les signes d’un trouble du langage écrit en fin d’école primaire

Plusieurs signes doivent alerter les enseignants, parfois même dès le CP quand l’enfant n’arrive pas à déchiffrer. Au CE2 et en CM1-CM2 (cycle 3), les indices restent  : 

• une lecture lente et en dessous des repères de fluence de sa classe d’âge (cf. évaluations nationales) ;
• des erreurs persistantes dans les mots courants ou la construction des phrases (syntaxe) malgré des révisions régulières des règles d’orthographe ; 
• une confusion de sons proches (b/p, t/d, f/v) ou de lettres proches (b/d, p/q, m/n) ; 
• une faible compréhension de l’écrit alors que la compréhension à l’oral est bonne ;
• une lenteur dans l’exécution des tâches.

Ces difficultés n’ont pas besoin d’être systématiques ni cumulatives pour alerter les adultes, parents comme professeurs.

Les manifestations au collège et au lycée

Dans le secondaire, un enfant présentant un trouble du langage qui n’aurait pas été diagnostiqué est souvent devenu expert en évitement. Ses difficultés sont devenues plus diffuses pour plusieurs raisons, notamment parce que ses stratégies de contournement sont plus robustes.

Par ailleurs, un retard important s’est installé et brouille le repérage (retard général dans les apprentissages). C’est d’ailleurs l’une des raisons pour lesquels des élèves dys sont orientés en classe SEGPA, en 6e ou 5e, alors que ce dispositif ne répond pas spécifiquement à leurs besoins. À cela s’ajoute l’apprentissage de l’anglais ou de l’allemand, qui met l’élève dyslexique en grande difficulté.

À force d’être confrontés à des situations d’échec répété, les jeunes dys finissent par éviter de lever la main, même lorsqu’ils connaissent la réponse, par peur de devoir lire ou écrire devant la classe. L’image qu’ils ont d’eux-mêmes est fortement dégradée. Ils perdent confiance dans leurs capacités de réussir, convaincus qu’ils n’y arriveront jamais.

La dyslexie chez l’étudiant et le jeune adulte

Chez l’étudiant, les signes d’un trouble des apprentissages sont plus sournois et supposent de déconstruire de nombreuses idées reçues sur la dyslexie à l’âge adulte. La première touche la permanence de ce trouble. Non, la dyslexie n’est pas seulement l’affaire des enfants. Elle est un trouble durable, c’est d’ailleurs l’une de ses caractéristiques. Les difficultés restent présentes toute la vie et dans chaque situation mettant en jeu l’écrit. Rédiger un mail professionnel, remplir un dossier administratif ou préparer un concours peut alors devenir une source de fatigue et de stress conséquente.

Chez les étudiants, la réussite dans leur parcours scolaire pourrait faire penser que, finalement, la dyslexie n’est pas si grave ou ennuyeuse. Et à l’âge adulte, la fin de la scolarité laisse à penser que ce n’est plus un sujet d’actualité. Pourtant, c’est faire l’impasse sur les efforts permanents que ce trouble du langage demande pour lire ou écrire. Certains étudiants relisent leurs copies plusieurs fois avant de les rendre, non par perfectionnisme, mais par crainte d’erreurs invisibles pour eux.

Les difficultés d’un trouble du langage écrit chez les étudiants et les adultes

La recherche montre bien une persistance du trouble chez les adultes, quel que soit le niveau d’étude. Parmi eux, seule une minorité considère avoir totalement compensé leur trouble, une large majorité estime l’avoir fait seulement en partie, tandis qu’une proportion non négligeable déclare ne pas y être parvenue.

Chez les étudiants et les adultes, on observe une insécurité avec l’écrit et des erreurs atypiques comme : 

• d’importantes fautes d’orthographe ayant des formes inhabituelles (exemples : marques du pluriel réservées aux noms sur les verbes, ajout d’un « s » au pluriel des mots en « x », confusion des homophones — a/à, et/est, son/sont, etc.) ; 
• un mécanisme de révision et correction des textes moins performant (exemple : nombreuses relectures d’un email avant de l’envoyer) ; 
• une lecture lente et moins précise, tout comme en écriture.

Ces erreurs ne traduisent pas un manque d’effort, mais un coût cognitif plus élevé pour chaque tâche écrite. Plusieurs universités et écoles françaises sont particulièrement sensibilisées aux troubles des apprentissages et proposent d’ailleurs un MOOC pour aider les étudiants dyslexiques. 

Pourquoi certains troubles dys passent-ils inaperçus ?

Pendant des années, certaines difficultés sont minimisées, attribuées à un manque d’attention ou à un simple retard. Pourtant, ces interprétations peuvent masquer un trouble spécifique du langage écrit.

Les dys, des experts en stratégies de contournement

Certains enfants sont des experts pour contourner leur trouble en lecture et en écriture. Par exemple, la comédienne Lucie Chochoy explique au micro du podcast D comme dys, les techniques qu’elle utilisait enfant. Lors de lecture à voix haute, elle apprenait par cœur les phrases du texte avant de les lire devant la classe. Dans L’Odyssée des dys, Elvire Cassan recueille le témoignage du journaliste Thomas Legrand, qui raconte ses méthodes pour compenser : « On commence par écrire en pattes de mouches… on trouve des petites ruses. »

Des difficultés ou des troubles dys associés

Dans d’autres situations, c’est un autre trouble ou une particularité cognitive qui détourne le regard, comme un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Les écarts dans le comportement et la forte impulsivité de l’enfant prennent alors toute la place et masquent les troubles des apprentissages. 

Les enfants avec un haut potentiel intellectuel (HPI) sont quant à eux experts en contournement. Le HPI masque en partie le fonctionnement du trouble des apprentissages et inversement. Dans Le Génie des dys, le Dr Michel Habib, neurologue, parle d’HPDys pour décrire ce que la littérature anglo-saxonne nomme le twice-exceptionnel, ou « deux fois exceptionnel ».

Un manque de repérage et de formation des professionnels

Parmi les autres motifs qui expliquent un diagnostic tardif de dyslexie, on retrouve également le manque de formation sur les troubles dys chez les médecins généralistes et les enseignants. Ce ne sont pas les professionnels de santé ni de l’éducation qui sont responsables, mais un système qui ne prend pas encore suffisamment en compte les besoins particuliers de ces enfants. Conscient de cet écueil, l’État français mène une politique depuis 2018 en faveur des personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement.

Des délais d’accès aux bilans orthophoniques

En France, obtenir un premier rendez-vous avec une orthophoniste relève généralement du parcours du combattant. Le manque de professionnels engendre des délais d’attente allant de plusieurs mois, voire plus d’un an pour obtenir un bilan. Seule l’orthophoniste est habilitée à poser un diagnostic de trouble du langage. Son bilan permettra, par exemple, de faire une demande de reconnaissance de handicap ou d’établir un plan d’accompagnement personnalisé (PAP).

À cela, s’ajoutent également des freins financiers ou organisationnels pour les familles. En effet, sans mutuelle de santé, le reste à charge peut être lourd pour certains parents. Les CMP et CMPP permettent des suivis orthophoniques et pluridisciplinaires sans avance de frais, mais les délais d’attente sont ici aussi très longs.

Les conséquences d’un diagnostic tardif de dyslexie

Identifier tardivement un trouble des apprentissages, c’est prendre un double risque : accentuer le retard en classe et augmenter la perte de confiance en soi. C’est d’ailleurs cette pression constante qui mène des élèves dys en décrochage scolaire au collège ou au lycée.

Sans aménagement de la scolarité, les répercussions sur les apprentissages et le parcours de l’enfant sont importantes. Plus le temps passe, plus ses stratégies d’évitement sont verrouillées et difficiles à changer. Les difficultés sont diffuses et touchent, petit à petit, toutes les matières. L’élève peut ainsi comprendre parfaitement une notion à l’oral, mais échoue à l’écrit lors des évaluations.

Ces conséquences impactent durablement l’estime de soi (« Je suis incapable de réussir ») et la carrière professionnelle (évitement de certains postes). D’où l’importance de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Elle vise à « continuer de faire baisser l’âge du diagnostic, intensifier les interventions précoces, mettre fin à l’errance diagnostique des adolescents et des adultes, sécuriser les parcours scolaires et déployer des dispositifs adaptés au collège, au lycée, à l’université et en entreprise. »

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Comment faire un dépistage précoce de la dyslexie ?

Le dépistage précoce ne consiste pas à poser un diagnostic définitif, mais à repérer des signaux d’alerte suffisamment tôt pour agir. S’ils sont identifiés dès les premières étapes de l’apprentissage de la lecture, il est possible de limiter leurs répercussions. Cela suppose d’être attentif aux premiers indices, parfois discrets, qui apparaissent dès le CP, voire dès la maternelle.

Repérer les premiers signes dès les débuts de l’apprentissage de la lecture

Le dépistage précoce est plus facile à réaliser au début de l’école primaire, quand la lecture et l’écriture sont des objets d’apprentissages. Car dès le CM1, et plus encore au collège ou au lycée, lire ou écrire deviennent des moyens d’apprendre. C’est pourquoi chaque signal et chaque difficulté doivent faire l’objet d’une attention particulière (lecture lente, confusion de sons ou de lettres, lenteur générale, erreurs répétées, etc.) Un enfant dyslexique déchiffre encore syllabe par syllabe quand ses camarades lisent déjà de manière fluide.

Le chercheur en sciences cognitives et en psycholinguistique, Franck Ramus, préconise d’intervenir avant le diagnostic de dyslexie. Il répertorie trois stades d’intervention : 

• Le premier concerne l’utilisation de méthodes pédagogiques éprouvées. 
• Le deuxième stade implique de détecter dès le CP les enfants en difficulté de lecture, quelles que soient les causes (trouble du langage, retard passager, difficultés socioculturelles, etc.). Les professeurs mettent alors en place des aménagements adaptés en classe.
• Le troisième stade intervient lorsque les aides apportées sont restées sans effet. Alors, les enseignants orientent les familles vers des professionnels de santé pour établir des bilans médicaux (orthophonie, médecin ORL, ophtalmologue, psychomotricien, neuropsychologue, etc.)

Au dernier stade, l’enfant bénéficie donc d’une aide extérieure à l’école en plus de recevoir des aménagements adaptés à ses besoins en classe.

S’appuyer sur des outils de dépistage validés

Si l’orthophoniste est la seule professionnelle à poser un diagnostic de trouble spécifique du langage et des apprentissages, des tests pour repérer la dyslexie existent. Leur étalonnage permet de comparer les résultats des élèves à un groupe témoin de référence. Différents outils de détection et d’orientation sont mis à disposition des équipes.

• OURA, l’outil de repérage des acquis des élèves de CP, est destiné aux enseignants. Il permet de suivre l’évolution des compétences des élèves en lecture.
• L’ELFE, ou l’évaluation de la lecture en fluence, concerne les élèves du CE1 à la classe de 5e. Il teste le niveau de déchiffrage, la vitesse de lecture et la compréhension d’un texte simple. 
• ODEDYS est l’outil de dépistage des dyslexies. Il regroupe notamment des épreuves de lecture, d’orthographe, de répétition de mots et pseudo-mots (logatomes), de dénomination rapide, de phonologie et de mémoire verbale. Il s’adresse aux élèves à partir du CE1 et jusqu’en 5e.

Ces tests restent des indicateurs et les aménagements scolaires constituent la base de toute remédiation.

Mettre en place des adaptations pédagogiques sans attendre un diagnostic

Dès les premières fragilités, des adaptations pédagogiques sont proposées aux élèves. Franck Ramus rappelle que : 

« S’il faut attendre un diagnostic formel de dyslexie (impossible avant la fin du CE1) pour aider un enfant en difficulté, on intervient immanquablement trop tard : l’enfant est en difficulté depuis au moins deux ans, il a accumulé un retard difficile à rattraper, à la fois en lecture et dans d’autres apprentissages, et en conséquence, les relations peuvent s’être dégradées avec l’enseignant, ses parents, et ses camarades. » (Difficultés en lecture et dyslexie : comment intervenir avant même un diagnostic ?, Franck Ramus, Administration et éducation, 2018/1 N° 157)

Des aides doivent rapidement être mises en place en classe dans un PPRE (programme personnalisé de réussite éducative). On retrouve souvent des aménagements tels que : 

• une mise en page aérée des textes (police simple et agrandie en taille 14, interlignes espacés) ; 
• une colorisation ou un soulignement des syllabes ; 
• un lignage de couleur pour guider l’écriture ;
• des lettres muettes grisées ; 
• des dictées à trous ; 
• un allègement des tâches écrites.

Les aides évoluent en fonction des besoins de l’enfant et de la façon dont il se les approprie. Elles ne remplacent pas le diagnostic d’un trouble dys, elles limitent le retard et encouragent les apprentissages. L’intervention de l’orthophoniste permettra d’ajuster les propositions faites à l’élève et de les ajuster si nécessaire.

Consulter les bons professionnels au bon moment

Le médecin généraliste est le professionnel de santé qui peut prescrire à l’enfant un diagnostic de dyslexie. Son ordonnance prévoit un « bilan orthophonique et une rééducation si nécessaire », que ce soit en libéral ou dans une structure d’accompagnement. 

Très souvent, l’analyse des difficultés est pluridisciplinaire. Elle peut faire intervenir : 

• un orthophoniste pour le bilan d’un ou plusieurs troubles spécifiques du langage et des apprentissages ; 
• un psychomotricien pour évaluer la coordination, l’orientation dans le temps ou dans l’espace ou encore la relation au corps ; 
• un psychologue pour identifier les souffrances psychiques installées chez l’enfant ou lui faire passer un test psychométrique ; 
• un neuropsychologue pour identifier un TDAH et définir un profil cognitif ; 
• un ophtalmologue ou un ORL pour écarter un trouble visuel ou auditif.

Chaque professionnel de santé intervient toujours en complément d’aménagements scolaires. La remédiation aux troubles des apprentissages est une réponse collective et adaptée aux besoins de l’enfant, sans minimiser ni stigmatiser.

Ce qu’il faut retenir…

Un diagnostic tardif de la dyslexie peut avoir des répercussions durables sur la scolarité, la confiance en soi et le parcours professionnel. Pourtant, l’accompagnement ne commence pas au moment du bilan, mais dès les premiers signes de difficulté en lecture. Il ne faut pas attendre l’échec pour agir. Mettre en place des aides adaptées, ajuster les pratiques pédagogiques et orienter vers les professionnels compétents permet de limiter l’installation de ces difficultés. Comme pour l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, plus le repérage est précoce, plus les effets de la prise en charge sont bénéfiques. Certains profils, notamment lorsque plusieurs troubles sont associés ou que le fonctionnement cognitif est atypique, rendent l’identification plus complexe. Cela ne doit pas conduire à l’inaction, car chaque signal mérite une attention. Nommer le trouble, même tardivement, permet de transformer un parcours d’échec en trajectoire d’adaptation.

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